Onhandige ontwikkelingsstoornis: DCD

Dit wordt best een flink verhaal. Ik wil namelijk de aandacht vragen voor een probleem dat mij al sinds mijn kleutertijd parten speelt. Het is iets wat mijn leven in hoge mate heeft beïnvloed en waar ik nog steeds dagelijks mee te maken heb. En ik weet dat ik niet de enige ben…

Wandelen is iets wat ik graag doe, omdat ik graag buiten ben, vooral in de natuur. Ook doe ik het om mijn energie kwijt te raken en voor de rust. Wandelen is een vorm van lichaamsbeweging waar ik heel goed in ben. Als ik anderen vertel dat ik veel en lange wandelingen maak, dan concluderen ze dat ik heel goed ben in bewegen. Niets is echter minder waar.

Ik was nog een kleuter toen ik er achter kwam dat ik anders was dan andere kinderen. Veters strikken lukte mij niet, als ik mijn jas aan of uit wilde doen lag ik in de clinch met de mouwen en met schrijven ging ik alle kanten op behalve de goede. Dat was opmerkelijk aangezien ik met andere vaardigheden geen moeite had en sommige dingen zelfs beter kon dan andere kinderen van mijn leeftijd. Ik ben vervolgens flink binnenstebuiten gekeerd bij kinderarts en kinderpsycholoog om te kijken wat er nu aan de hand was. Er werd aan mijn ouders verteld dat er geen sprake was van een verstandelijke beperking, maar dat ik wel problemen had met de motoriek, vermoedelijk door een geringe hersenbeschadiging als gevolg van zuurstofgebrek tijdens mijn geboorte. Misschien dat ik er deels over heen kon groeien, werd er gezegd.

Wat is motoriek? Dat is de mate waarin je kunt bewegen. Als je motoriek goed is, dan kun je bewegingen makkelijk in je hoofd krijgen, weet je precies hoeveel kracht je moet zetten en in welke volgorde je bewegingen moet uitvoeren. Je hebt bewegingen waar je je hele lichaam bij nodig hebt zoals wandelen, fietsen en zwemmen, dat wordt de grove motoriek genoemd. De bewegingen waar precisie en concentratie bij nodig zijn, zoals veters strikken, schrijven en knippen, dat heet de fijne motoriek.

Bij mij is die motoriek niet goed, zowel de grove als de fijne. Ik heb moeite met het onthouden en uitvoeren van bewegingen. Inmiddels is het meer dan veertig jaar geleden dat een en ander bij mij werd ontdekt en ik weet dat ik er nog steeds last van heb. Wel klopt het dat ik er deels over heen ben gegroeid, want toen ik zestien was, lukte het me ineens wel om mijn veters te strikken, al moet ik nog steeds goed mijn aandacht er bij houden. Ik heb om te leren schrijven extra lessen gekregen, maar helaas kom ik nog steeds niet veel verder dan iets dat het midden houdt tussen hiëroglyfen en de taal waarin ik eigenlijk wil schrijven (meestal Nederlands). Bovendien schrijf ik ook heel langzaam. Ik had op school eveneens grote moeite met handenarbeid en gymnastiek. Ook de spraak is onderdeel van je motoriek. Hoewel de spraaklessen die ik vroeger bij een logopedist heb gevolgd wel flink hebben geholpen, heb ik nog steeds dat ik als ik gespannen of vermoeid ben over mijn woorden struikel en zelfs volkomen kan stilvallen.

Sommige bewegingen heb ik dus toch kunnen leren, maar ik ben er dan nog steeds niet goed in. Andere bewegingen lukken me zelfs helemaal niet. Dat zijn vaak zaken die voor anderen vanzelfsprekend zijn. Vraag me niet om aardappels te schillen, want ik kan het niet. De aardappels zitten tegen het plafond en met een beetje geluk ben ik zelf nog heel. Fietsen kan ik ook niet. Ik heb het vele malen geprobeerd, maar ik heb mijn pogingen met flinke valpartijen moeten bekopen.

Omdat ik er achter kwam dat de diagnose die ik in de jaren zeventig had gekregen niet meer bestaat en ik me nog steeds niet goed kon bewegen, wilde ik toch graag weten wat ik dan wel had. Ik had wel een vermoeden nadat ik iets over DCD had gelezen, maar ik ben geen arts, psycholoog of specialist. Na onderzoek en een scan van mijn hersenen in het ziekenhuis is duidelijk geworden dat het niet door hersenbeschadiging of een spierziekte veroorzaakt wordt. Uiteindelijk ben ik bij een arts terecht gekomen die mij vertelde dat mijn vermoeden waarschijnlijk juist was, maar ik desondanks geen diagnose kon krijgen.

Een slechte motoriek waarbij geen sprake is van hersenbeschadiging of een spierziekte wordt tegenwoordig Developmental Coordination Disorder genoemd, afgekort tot DCD. De aansturing van bewegingen wordt namelijk ook wel de coördinatie genoemd. Een oudere benaming voor DCD is dyspraxie. Het hoort thuis in de categorie ontwikkelingsstoornissen waar bijvoorbeeld ook ADHD, autisme spectrum stoornis en dyslexie bij horen. DCD komt overigens heel vaak met andere ontwikkelingsstoornissen voor, bijvoorbeeld met dyslexie.

Ik heb hoogstwaarschijnlijk ook DCD. Als je ouder bent dan zestien jaar, kun je op dit moment echter geen diagnose krijgen. De tests en behandeling van DCD zijn nu alleen gericht op kinderen. Nog wel, onderzoek heeft uitgewezen dat degenen bij wie als kind DCD is vastgesteld nog steeds last hebben van de symptomen als ze volwassen zijn. De huidige situatie met DCD is zo ongeveer hetzelfde als vroeger met ADHD. ADHD werd eerst ook alleen bij kinderen vastgesteld en tegenwoordig ook bij volwassenen.

Hoewel DCD bij kinderen nu een erkende diagnose is, levert dit nog steeds problemen op. Veel mensen weten namelijk niet wat het is en hoe ze het kunnen herkennen. Kinderen kunnen daardoor letterlijk en figuurlijk al tegen veel obstakels aanlopen voordat ze diagnose, behandeling en hulp krijgen. Er is daarom door een werkgroep bestaande uit o.a. artsen, therapeuten en psychologen een richtlijn opgesteld die in juli 2019 is uitgekomen. Daar staat ook al iets in over diagnose bij volwassenen, maar dat is nog niet uitgewerkt.

Ik vind het heel belangrijk dat de diagnose en behandeling van DCD voor volwassenen er ook komt. Ik zit namelijk nu in een merkwaardige situatie. Omdat ik ADHD en autisme heb, worden de problemen die ik heb met mijn motoriek daaraan toegeschreven. Op zich is dat niet vreemd, mensen met ADHD en/of autisme hebben wel vaker problemen met bewegen. In de vorige versie van het psychiatrische handboek DSM (deel 4) kon je zelfs geen DCD hebben als je ADHD of autisme had. Maar wat ik merk is dat er vooral aandacht is voor de andere problemen die met ADHD en autisme komen, zoals gebrek aan concentratie en moeite contact te maken met andere mensen. De motoriek sneeuwt daarbij onder. Ik zie het als een diagnose volgens DSM 4 ½.

Mijn slechte motoriek is echter geen bijzaak voor mij, maar een hoofdzaak. Ik heb vroeger talloze keren moeten uitleggen waarom ik niet netjes kon schrijven, niet kon fietsen en niet goed was in handenarbeid en gymnastiek. Velen gaan er helaas van uit dat het domheid, luiheid of dwarsliggen is als je dat niet kunt. Die voortdurende negativiteit van anderen en mijn eigen frustratie over mijn beperking hebben er voor gezorgd dat ik jarenlang een laag zelfbeeld had.

Inmiddels is die frustratie veel minder, maar de beperking is er nog steeds. Ja, als je ouder wordt, leer je allerlei trucjes en zijn er nieuwe uitvindingen om er deels omheen te kunnen werken. Tevens weet ik dat niet alle bewegingen mislukken bij mij, wandelen kan ik heel goed. Schrijven met een pen vind ik moeilijk, maar gelukkig zijn er nu computers met toetsenborden. Typen is voor mij veel makkelijker dan schrijven, ik kan het veel sneller en netjes. Ook zijn er geschilde aardappels te koop in winkels. En ook al kan ik niet fietsen, ik kan met het openbaar vervoer reizen in combinatie met wandelen om ergens te komen of als ik een auto zou hebben met de auto gaan aangezien ik een rijbewijs heb.

Niettemin kost bewegen mij doorgaans veel moeite, doe ik daardoor langer over dingen dan mensen die dit niet hebben en raak ik sneller vermoeid. Het wordt ook vervelend als je niet de beschikking hebt over alternatieven en je moet terugvallen op de moeilijke manier. Als ik bijvoorbeeld geen computer tot mijn beschikking heb, dan zal ik toch weer met een pen moeten schrijven. Dat hoeft thuis allemaal niet zo’n probleem te zijn. Maar het wordt een ander verhaal als een werkgever of uitkeringsinstantie mij vraagt om werkzaamheden te doen die in hun ogen laagdrempelig zijn, maar voor mij een onoverkomelijk obstakel vormen omdat ik mij niet goed kan bewegen.

Ik vind het heel goed dat er nu een richtlijn is voor kinderen met DCD. Het is belangrijk dat het zo vroeg mogelijk wordt ontdekt en dat kinderen hulp krijgen. Ik heb zelf extra begeleiding gehad om te leren schrijven, beter te leren spreken en extra gymlessen om beter te kunnen bewegen. Daar heb ik nu nog steeds wat aan. Ik vind het ook heel goed dat er wordt gewerkt aan een richtlijn voor volwassenen met DCD. Als die er komt, sta ik in de rij voor de diagnose. Niet omdat ik met ADHD en autisme op nog ‘iets’ zit te wachten, maar omdat ik opnieuw erkenning wil voor iets waar ik mee worstel en heb geworsteld.